Outubro é mês de conscientização sobre Epidermólise Bolhosa. Você sabe o que é?

ONG Jardim das Borboletas, que cuida de pessoas EB por todo país, lança a campanha “Eu também sou criança, uma criança borboleta”. 

Por: Giselle Quintão 

Em outubro se comemora muitas datas especiais e para as pessoas borboletas é um mês destinado à conscientização e conhecimento sobre a Epidermólise Bolhosa (ou EB como é mais facilmente conhecida), uma doença rara, incurável, não contagiosa e causadora de feridas por toda a pele – comparadas a queimaduras de 3º grau. Quem é diagnosticado com EB é carinhosamente chamado de pessoa borboleta, fazendo analogia da pele extremamente sensível às asas do inseto.

A doença requer um tratamento muito difícil e inacessível para muitos. Existe um grandioso trabalho realizado pela ONG Jardim das Borboletas, que garante todo apoio necessário a 100 portadores de EB e a sua família, distribuídos por todo país. Por meio da ONG é oferecido assistência médica, cirúrgica, nutricional, psicológica, jurídica, de assistência social, além compras de equipamentos, reformas adaptativas em residências etc., com envio mensal da caixinha com todos os itens necessários ao tratamento (medicamentos, suplementos alimentares, cosméticos especiais).

Neste mês de outubro, o Jardim das Borboletas lançou a campanha “Eu também sou criança, uma criança borboleta”, com o intuito de comemorar o Dia das Crianças entre os assistidos – maioria criança; tornar a Epidermólise Bolhosa mais conhecida, desconstruindo os preconceitos que a envolvem; mostrar o trabalho desenvolvido pela ONG Jardim das Borboletas; e especialmente arrecadar curativos de silicone, item necessário ao tratamento diário do paciente e de alto custo: 750 reais a caixa, tendo assistido que necessita de até 3 caixas / dia.

A campanha surgiu com a ideia de reverter uma queda de 50% das doações, causada em consequência da crise econômica nos últimos dois anos e que vem abalando a atuação do Jardim das Borboletas – uma Organização Não Governamental (ONG), pessoa jurídica de direito privado, sem fins lucrativos, com sede no município de Caculé-BA. Neste ano, o Jardim das Borboletas completa 5 anos de assistência com ampliação em número de assistidos, garantido atendimentos que podem chegar a um valor de R$ 50 mil / mês por paciente. A quem desejar participar dessa campanha, pode doar através do PIX 28.413.544/0001-02 (CNPJ) ou entrar em contato com o (77) 9 8815-2565 para mais informações. Conheça mais esse projeto solidário, acesse ongjardimdasborboletas.com. Siga: @jardimdasborboletas_ , acesse ongjardimdasborboletas.com. Faça parte dessa corrente do bem!

 

 

Foto de Capa: Jardim das Borboletas

Jornal do Sudoeste

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